Anne Lennox

Anne Lennox

Vorstandsvorsitzende und Elternvertreterin – Myotubular Trust

United Kingdom

Anne Lennox ist die Mutter von Tom (2003 – 2007), der unter myotubulärer Myopathie litt. Auch wenn er nur eine kurze Zeit mit seiner Familie zusammen sein konnte, brachte er dennoch Licht und Freude in ihre Welt. Zusammen mit Wendy Hughes, der Mutter von Zak, ist Anne Lennox die Gründerin des Myotubular Trust. Anne leitete den Myotubular Trust für 8 Jahre ehrenamtlich und wurde kürzlich als bezahlte Kuratorin des Trusts bestätigt. Das Kernziel des Myotubular Trust ist es, Forschungsgelder zu sammeln. Mit der Hilfe eines exzellenten wissenschaftlichen Beirates hat es der Myotubular Trust geschafft, bereits über £1.500.000 zu sammeln und 11 Stipendien zu finanzieren.

“Wir hatten Glück, dass unsere Söhne von Professor Francesco Muntoni betreut wurden. Inspiriert von der Arbeit, die er im Bereich neuromuskuläre Erkrankungen leistet, haben wir uns gefragt, was wir tun können, um der Forschungsgemeinschaft zu helfen. Wir erkannten die Rolle, die ein krankheits- und gen-spezifischer translationaler Forschungsfond spielen kann und haben daher im Jahr 2006 den Myotubular Trust gegründet. Auch auf dem Weg dorthin begannen wir zu verstehen, was der ungeheure potenzielle Nutzen eines krankheitsspezifischen, auf selbstauskunft-basierenden Patientenregisters ist. So begann eine Reise, in der wir alle Anstrengungen unternahmen, um das bestmögliche Patientenregister zu erstellen, sowohl für unsere Familiengemeinschaft als auch für die Forschungsgemeinschaft. Wir waren mit Sorgfalt darauf bedacht, Interessenvertreter zu konsultieren und das am besten bewährte Verfahren herauszusuchen. In 2013 haben wir es dann auf den Weg gebracht. Die Ausgliederung zum TREAT-NMD war der jüngste Schritt in der Zielsetzung des Myotubular Trust, ein Patientenregister für myotubuläre und zentronukleäre Myopathie zu schaffen, das ein erstklassiges Gut für uns alle ist und für eine lange Zeit sein wird.”

Anne ist Irin und lebt seit 27 Jahren in London. Sie lebt mit ihrem Mann Andrew, ihrer Tochter Sophie (16) und ihrem Sohn Rory (8). Rory, der nicht unter myotubulärer Myopathie leidet, wurde ein Jahr nach Toms Tod an dessen Geburtstag geboren. „Manchmal macht das Leben Sinn“