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हमारी संचालन समिति

एमटीएम और सीएनएम रोगी रजिस्ट्री संचालन समिति में नैदानिक और अनुसंधान विशेषज्ञता का मिश्रण शामिल है, साथ ही रोगियों और रोगी संगठनों से प्रतिनिधित्व भी शामिल है। सामूहिक रूप से, समिति के लिए जिम्मेदार हैं:

  • रजिस्ट्री डेटा (जिसे 'पूछताछ' कहा जाता है) का उपयोग करने के अनुरोधों पर समीक्षा और मतदान करना, यह सुनिश्चित करने के लिए कि वे उचित हैं, नैतिकता की दृष्टि से अनुमोदित हैं, और रजिस्ट्री उद्देश्यों और परिहार के साथ लाइन में हैं।
  • रजिस्ट्री के लिए रणनीतिक दिशा, अवसरों और प्राथमिकताओं पर सलाह देना।
  • इनपुट और मार्गदर्शन प्रदान करना जहां प्रकाशनों, पोस्टरों, प्रस्तुतियों या अन्य सामग्रियों पर अनुरोध किया जाता है।
  • रजिस्ट्री परियोजनाओं के लिए रिपोर्ट और प्रस्तावों की समीक्षा करना।
  • रजिस्ट्री सुनिश्चित करना अच्छी तरह से शासित है और जहां उचित हो इसे बढ़ावा देना है।

यदि आपके पास संचालन समिति के बारे में कोई प्रश्न है तो कृपया रजिस्ट्री क्यूरेटर जो बुल्लिवेंट से संपर्क करें ।

Kimberly Amburgey

Genetic Counselor & Clinical Research Coordinator – Hospital for Sick Children, Toronto
Canada

कार्स्टेन बोंमैन

वरिष्ठ अन्वेषक और नेशनल इंस्टीट्यूट ऑफ न्यूरोलॉजिकल डिसऑर्डर एंड स्ट्रोक (एनआईएनडीएस) में न्यूरोमस्कुलर एवं चाइल्डहुड सेक्शन में न्यूरोजेनेटिक विकारों के प्रमुख -
संयुक्त राज्य अमेरिका

एना बुज बेलो (सह-अध्यक्ष)

न्यूरोमस्कुलर विकार और जीन थेरेपी में वरिष्ठ वैज्ञानिक – आईएनएसइआरएम्, जेनेथॉन
फ़्रांस

आर्ट देन हॉलैन्डर

रोगी के प्रतिनिधि - जेडएनएम - जुसममेन स्टार्क! e.V.
नीदरलैंड

जेम्स डोलिंग (सह-अध्यक्ष)

न्यूरोलॉजी और आनुवंशिकी और जीनोम जीवविज्ञान में वरिष्ठ वैज्ञानिक के प्रभाग में स्टाफ चिकित्सक – हॉस्पिटल फॉर सिक चिल्ड्रेन , टोरंटो
कनाडा

रॉबर्ट जे. ग्राहम

क्रिटिकल केयर मेडिसिन के डिवीजन में वरिष्ठ एसोसिएट, क्रिटिकल केयर के निदेशक, एनेस्थीसिया, पेरिऑपरेटिव एक्सटेंशन (CAPE) और होम वेंटिलेशन प्रोग्राम, एसोसिएट प्रोफेसर- बोस्टन चिल्ड्रन हॉस्पिटल और हार्वर्ड मेडिकल स्कूल
संयुक्त राज्य अमेरिका

हेंज जुंगब्लुथ

पेडियाट्रिक न्यूरोलॉजी के कंसल्टेंट एवं वरिष्ठ व्याख्याता - गायज एंड सेंट थॉमस ' एनएचएस ट्रस्ट और किंग्स कॉलेज लंदन
युनाइटेड किंगडम

ऐनी लेनोक्स

मुख्य कार्यकारी और अभिभावक ट्रस्टी - मायोट्युबुलर ट्रस्ट
युनाइटेड किंगडम

ओरला लिंच

स्वतंत्र रोगी प्रतिनिधि
आयरलैंड

चियारा मैरिनी बेटोलो (प्रमुख अन्वेषक)

क्लिनिकल लीड, न्यूरोलॉजिस्ट, और लिंब गिर्दल मस्कुलर डिस्ट्रोफीज में विशेष सेवा के क्लिनिकल लीड के लिए - जॉन वाल्टन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी रिसर्च सेंटर और न्यूकैसल अस्पताल एनएचएस फाउंडेशन ट्रस्ट
युनाइटेड किंगडम

डायोन मोट

क्लिनिकल विशेषज्ञ न्यूरोमस्कुलर फिजियोथेरेपिस्ट - जॉन वाल्टन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी रिसर्च सेंटर, न्यूकैसल यूनिवर्सिटी और न्यूकैसल अपॉन टाइन हॉस्पिटल्स एनएचएस फाउंडेशन ट्रस्ट
युनाइटेड किंगडम

क्लाउडिया सेगर्ट

स्वतंत्र रोगी प्रतिनिधि
जर्मनी

अलरिक श्रा-श्मिट

पीडियाट्रिक न्यूरोलॉजी और न्यूरोमस्कुलर रोगों के लिए प्रोफेसर – यूनिवर्सिटी चिल्ड्रेन हॉस्पिटल एस्सेन
जर्मनी