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Unser Lenkungsausschuss

Der Lenkungsausschuss des MTM- und CNM-Patientenregisters besteht aus einer Mischung aus klinischem und wissenschaftlichem Fachwissen sowie aus Vertretern von Patienten und Patientenorganisationen. Gemeinsam ist der Lenkungsausschuss für Folgendes verantwortlich:

  • Prüfung und Abstimmung über Anträge auf Verwendung von Registerdaten (so genannte „Anfragen“), um sicherzustellen, dass sie angemessen und ethisch vertretbar sind und mit den Zielen und Aufgaben des Registers übereinstimmen.
  • Beratung über die strategische Ausrichtung, Möglichkeiten und Prioritäten des Registers.
  • Bereitstellung von Beiträgen und Hinweisen zu Veröffentlichungen, Postern, Präsentationen oder anderen Materialien, sofern angefordert.
  • Prüfung von Berichten und Vorschlägen für Projekte des Registers.
  • Sicherstellung, dass das Register gut verwaltet wird, und gegebenenfalls Förderung des Registers.

Wenn Sie Fragen zum Lenkungsausschuss haben, kontaktieren Sie bitte die Registerkuratorin Jo Bullivant.

Kimberly Amburgey

Genetic Counselor & Clinical Research Coordinator – Hospital for Sick Children, Toronto
Kanada

Carsten Bönnemann

Gruppenleitender Prüfarzt und Leiter der Abteilung für neuromuskuläre und neurogenetische Störungen im Kindesalter – National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS)
Vereinigte Staaten von Amerika

Ana Buj Bello (Co-Vorsitzende)

Gruppenleitende Wissenschaftlerin für neuromuskuläre Störungen und Gentherapie – INSERM, Genethon
Frankreich

Aart den Hollander

Patientenbeauftragter – ZNM – Zusammen Stark! e.V.
Niederlande

James Dowling (Co-Vorsitzender)

Klinischer Mitarbeiter in der Abteilung für Neurologie und gruppenleitender Wissenschaftler für Genetik und Genombiologie – Hospital for Sick Children, Toronto
Kanada

Robert J. Graham

Gruppenleitender Spezialist in der Abteilung für Intensivmedizin, Direktor des Critical Care, Anesthesia, Perioperative Extension (CAPE) and Home Ventilation Program, außerordentlicher Professor – Boston Children's Hospital und Harvard Medical School
Vereinigte Staaten von Amerika

Heinz Jungbluth

Berater für pädiatrische Neurologie und gruppenleitender Dozent – Guy's and St Thomas' NHS Trust und King's College London
Vereinigtes Königreich

Anne Lennox

Geschäftsführerin und elterliche Treuhänderin – Myotubular Trust
Vereinigtes Königreich

Orla Lynch

Unabhängige Patientenvertreterin
Irland

Chiara Marini Bettolo (Projektleiterin)

Klinische Leiterin, beratende Neurologin und klinische Leiterin des Highly Specialised Service for Limb-girdle Muscular Dystrophies – John Walton Muscular Dystrophy Research Centre und Newcastle Hospitals NHS Foundation Trust
Vereinigtes Königreich

Dionne Moat

Klinische Spezialistin für neuromuskuläre Physiotherapie – John Walton Muscular Dystrophy Research Centre an der Newcastle University und Newcastle Upon Tyne Hospitals NHS Foundation Trust
Vereinigtes Königreich

Claudia Saegert

Unabhängige Patientenvertreterin
Deutschland

Ulrike Schara-Schmidt

Professorin für Pädiatrische Neurologie und Neuromuskuläre Erkrankungen – Kinderklinik des Universitätsklinikums Essen
Deutschland