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Unser Lenkungsausschuss

Der Lenkungsausschuss des MTM- und CNM-Patientenregisters besteht aus einer Mischung aus klinischem und wissenschaftlichem Fachwissen sowie aus Vertretern von Patienten und Patientenorganisationen. Gemeinsam ist der Lenkungsausschuss für Folgendes verantwortlich:

  • Prüfung und Abstimmung über Anträge auf Verwendung von Registerdaten (so genannte „Anfragen“), um sicherzustellen, dass sie angemessen und ethisch vertretbar sind und mit den Zielen und Aufgaben des Registers übereinstimmen.
  • Beratung über die strategische Ausrichtung, Möglichkeiten und Prioritäten des Registers.
  • Bereitstellung von Beiträgen und Hinweisen zu Veröffentlichungen, Postern, Präsentationen oder anderen Materialien, sofern angefordert.
  • Prüfung von Berichten und Vorschlägen für Projekte des Registers.
  • Sicherstellung, dass das Register gut verwaltet wird, und gegebenenfalls Förderung des Registers.

Wenn Sie Fragen zum Lenkungsausschuss haben, kontaktieren Sie bitte die Registerkuratorin Jo Bullivant.

Carsten Bönnemann

Gruppenleitender Prüfarzt und Leiter der Abteilung für neuromuskuläre und neurogenetische Störungen im Kindesalter – National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS)
Vereinigte Staaten von Amerika

Ana Buj Bello (Co-Vorsitzende)

Gruppenleitende Wissenschaftlerin für neuromuskuläre Störungen und Gentherapie – INSERM, Genethon
Frankreich

Aart den Hollander

Patientenbeauftragter – ZNM – Zusammen Stark! e.V.
Niederlande

James Dowling (Co-Vorsitzender)

Klinischer Mitarbeiter in der Abteilung für Neurologie und gruppenleitender Wissenschaftler für Genetik und Genombiologie – Hospital for Sick Children, Toronto
Kanada

Robert J. Graham

Gruppenleitender Spezialist in der Abteilung für Intensivmedizin, Direktor des Critical Care, Anesthesia, Perioperative Extension (CAPE) and Home Ventilation Program, außerordentlicher Professor – Boston Children's Hospital und Harvard Medical School
Vereinigte Staaten von Amerika

Heinz Jungbluth

Berater für pädiatrische Neurologie und gruppenleitender Dozent – Guy's and St Thomas' NHS Trust und King's College London
Vereinigtes Königreich

Anne Lennox

Geschäftsführerin und elterliche Treuhänderin – Myotubular Trust
Vereinigtes Königreich

Orla Lynch

Unabhängige Patientenvertreterin
Irland

Chiara Marini Bettolo (Projektleiterin)

Klinische Leiterin, beratende Neurologin und klinische Leiterin des Highly Specialised Service for Limb-girdle Muscular Dystrophies – John Walton Muscular Dystrophy Research Centre und Newcastle Hospitals NHS Foundation Trust
Vereinigtes Königreich

Dionne Moat

Klinische Spezialistin für neuromuskuläre Physiotherapie – John Walton Muscular Dystrophy Research Centre an der Newcastle University und Newcastle Upon Tyne Hospitals NHS Foundation Trust
Vereinigtes Königreich

Claudia Saegert

Unabhängige Patientenvertreterin
Deutschland

Ulrike Schara-Schmidt

Professorin für Pädiatrische Neurologie und Neuromuskuläre Erkrankungen – Kinderklinik des Universitätsklinikums Essen
Deutschland