Unser Lenkungsausschuss
Der Lenkungsausschuss des MTM- und CNM-Patientenregisters besteht aus einer Mischung aus klinischem und wissenschaftlichem Fachwissen sowie aus Vertretern von Patienten und Patientenorganisationen. Gemeinsam ist der Lenkungsausschuss für Folgendes verantwortlich:
- Prüfung und Abstimmung über Anträge auf Verwendung von Registerdaten (so genannte „Anfragen“), um sicherzustellen, dass sie angemessen und ethisch vertretbar sind und mit den Zielen und Aufgaben des Registers übereinstimmen.
- Beratung über die strategische Ausrichtung, Möglichkeiten und Prioritäten des Registers.
- Bereitstellung von Beiträgen und Hinweisen zu Veröffentlichungen, Postern, Präsentationen oder anderen Materialien, sofern angefordert.
- Prüfung von Berichten und Vorschlägen für Projekte des Registers.
- Sicherstellung, dass das Register gut verwaltet wird, und gegebenenfalls Förderung des Registers.
Wenn Sie Fragen zum Lenkungsausschuss haben, kontaktieren Sie bitte die Registerkuratorin Jo Bullivant.
Kimberly Amburgey
Genetic Counselor & Clinical Research Coordinator – Hospital for Sick Children, Toronto
Kanada
Carsten Bönnemann
Gruppenleitender Prüfarzt und Leiter der Abteilung für neuromuskuläre und neurogenetische Störungen im Kindesalter – National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS)
Vereinigte Staaten von Amerika
Ana Buj Bello (Co-Vorsitzende)
Gruppenleitende Wissenschaftlerin für neuromuskuläre Störungen und Gentherapie – INSERM, Genethon
Frankreich
Aart den Hollander
Patientenbeauftragter – ZNM – Zusammen Stark! e.V.
Niederlande
James Dowling (Co-Vorsitzender)
Klinischer Mitarbeiter in der Abteilung für Neurologie und gruppenleitender Wissenschaftler für Genetik und Genombiologie – Hospital for Sick Children, Toronto
Kanada
Robert J. Graham
Gruppenleitender Spezialist in der Abteilung für Intensivmedizin, Direktor des Critical Care, Anesthesia, Perioperative Extension (CAPE) and Home Ventilation Program, außerordentlicher Professor – Boston Children's Hospital und Harvard Medical School
Vereinigte Staaten von Amerika
Heinz Jungbluth
Berater für pädiatrische Neurologie und gruppenleitender Dozent – Guy's and St Thomas' NHS Trust und King's College London
Vereinigtes Königreich
Anne Lennox
Geschäftsführerin und elterliche Treuhänderin – Myotubular Trust
Vereinigtes Königreich
Orla Lynch
Unabhängige Patientenvertreterin
Irland
Chiara Marini Bettolo (Projektleiterin)
Klinische Leiterin, beratende Neurologin und klinische Leiterin des Highly Specialised Service for Limb-girdle Muscular Dystrophies – John Walton Muscular Dystrophy Research Centre und Newcastle Hospitals NHS Foundation Trust
Vereinigtes Königreich
Dionne Moat
Klinische Spezialistin für neuromuskuläre Physiotherapie – John Walton Muscular Dystrophy Research Centre an der Newcastle University und Newcastle Upon Tyne Hospitals NHS Foundation Trust
Vereinigtes Königreich
Claudia Saegert
Unabhängige Patientenvertreterin
Deutschland
Ulrike Schara-Schmidt
Professorin für Pädiatrische Neurologie und Neuromuskuläre Erkrankungen – Kinderklinik des Universitätsklinikums Essen
Deutschland