Processo de registro

Dados necessários
Você pode visualizar todas as perguntas de registro com antecedência através dos links abaixo:

• Questionário para pessoas que vivem com miopatia miotubular ou centronuclear, e para portadoras sintomáticas de mtm ligada ao cromossomo x.
• Questionário para mulheres portadoras assintomáticas de mtm ligado ao cromossomo x.
• Questionário para registrar uma pessoa falecida que tinha miotubularidade ou miopatia centronuclear.

Criando seu perfil
A primeira etapa do processo de registro é criar seu perfil de usuário inserindo algumas informações básicas sobre você (nome, data de nascimento, sexo, endereço) e escolhendo uma senha. Seu nome de usuário será seu endereço de email. Você só precisa criar seu perfil de usuário uma única vez, então você pode entrar novamente a qualquer momento para continuar ou atualizar seu registro, ou simplesmente visualizar seus dados.

Consentimento Informado
Quando você tiver ativado seu perfil, há mais um passo importante antes de podermos coletar quaisquer dados de você. Precisamos ter certeza de que você entende porque estamos coletando seus dados, e como iremos cuidar deles. Portanto, lhe pediremos que leia algumas informações online e nos dê sua permissão (“consentimento informado”) para aceitarmos seus dados. O formulário de consentimento informado é criado automaticamente para cada paciente, e deve ser preenchido antes que o registro possa continuar. Este é um processo online, mas a informação também está disponível como um documento PDF, que você pode baixar e imprimir para seus próprios registros, se desejar. Você também pode visualizar aqui as fichas de informação e os formulários de consentimento do paciente:

Fichas de Consentimento:

• Fichas de informação para pais ou responsáveis
• Ficha de informações para participantes adultos
• Ficha de informações para pacientes com menos de 16 anos de idade
• Ficha de informação para os familiares que registram um paciente falecido

Formulários de Consentimento:

• Formulário de consentimento para pais ou tutores
• Formulário de consentimento para participantes adultos
• Formulário de consentimento para pacientes com menos de 16 anos de idade
• Formulário de consentimento para membros da família que registram um paciente falecido

Preenchendo o questionário de registro
Quando você tiver completado o consentimento, o questionário de registro aparecerá para que você possa preenchê-lo online. Por favor, responda as perguntas da forma mais completa que puder; cada informação é importante.

Fornecendo seu relatório genético
Durante seu registro, nós lhe pediremos para carregar uma cópia de todo seu relatório genético (se você o tiver). A confirmação da mutação genética exata que é responsável por sua condição é muito importante para tratamentos potenciais, bem como para uma melhor compreensão da doença. Também utilizamos o relatório para verificar seu registro ao consultar seu diagnóstico. Pedimos que nos forneça os dados de contato do hospital ou clínica onde o teste genético foi realizado, para que possamos pedir a seu médico ou médica que nos envie uma cópia de seu relatório, caso você não o tenha.

Atualizando ou removendo seus dados
Você pode entrar em seu perfil a qualquer momento para completar, atualizar ou simplesmente visualizar seus dados. Duas vezes por ano, você receberá um email solicitando que verifique e atualize seus dados; mas você é encorajado a atualizá-los com quaisquer mudanças importantes assim que elas ocorrerem (incluindo qualquer mudança em seus dados de contato). É possível retirar seus dados do registro a qualquer momento - favor entrar em contato conosco se desejar que isso seja feito, em mtmcnmregistry@newcastle.ac.uk.