Proces rejestracji
Wymagane dane
Wszystkie pytania rejestracyjne można wcześniej przejrzeć, korzystając z poniższych linków:
- Kwestionariusz dla osób żyjących z miopatią miotubularną lub centronuklearną oraz dla objawowych kobiet będących nosicielkami mtm o podłożu x-linked.
- Kwestionariusz dla bezobjawowych nosicielek x-linked mtm.
- Kwestionariuszdo rejestracji osoby zmarłej, która miała miopatię miotubularną lub centronuklearną.
Tworzenie profilu
Pierwszym krokiem w procesie rejestracji jest stworzenie swojego profilu użytkownika poprzez wprowadzenie kilku podstawowych informacji o sobie (imię i nazwisko, data urodzenia, płeć, adres) oraz wybranie hasła. Twoją nazwą użytkownika będzie Twój adres e-mail. Profil użytkownika należy utworzyć tylko raz, a następnie można zalogować się ponownie w dowolnym momencie, aby kontynuować lub zaktualizować rejestrację, lub po prostu przejrzeć swoje dane.
Świadoma zgoda
Po aktywacji profilu użytkownika pozostaje jeszcze jeden ważny krok, zanim będziemy mogli gromadzić od Ciebie jakiekolwiek dane. Musimy się upewnić, że rozumiesz, dlaczego gromadzimy Twoje dane i jak będziemy o nie dbać. Dlatego też zostaniesz poproszony o przeczytanie kilku informacji online i wyrażenie zgody ("świadoma zgoda") na przyjęcie Twoich danych. Formularz świadomej zgody jest tworzony automatycznie dla każdego pacjenta i musi zostać wypełniony przed kontynuacją rejestracji. Jest to proces internetowy, ale informacje są również dostępne w postaci dokumentu PDF, który można pobrać i wydrukować dla własnych potrzeb. Tutaj można również zapoznać się z arkuszami informacyjnymi dla pacjentów oraz formularzami zgody:
Karty informacyjne dotyczące wyrażenia zgody:
- Karta informacyjna dla rodziców lub opiekunów
- Karta informacyjna dla dorosłych uczestników
- Karta informacyjna dla pacjentów poniżej 16 roku życia
- Karta informacyjna dla członków rodziny zgłaszających zmarłego pacjenta
Formularze zgody:
- Formularz zgody dla rodziców lub opiekunów
- Formularz zgody dla dorosłych uczestników
- Formularz zgody dla pacjentów poniżej 16 roku życia
- Formularz zgody dla członków rodziny rejestrujących zmarłego pacjenta
Wypełnianie kwestionariusza rejestracyjnego
Po wypełnieniu zgody pojawi się kwestionariusz rejestracyjny, który można wypełnić online. Proszę odpowiedzieć na pytania tak wyczerpująco, jak to tylko możliwe; każda informacja jest ważna.
Dostarczenie swojego raportu genetycznego
Podczas rejestracji poprosimy Cię o przesłanie kopii całego raportu genetycznego (jeśli go posiadasz). Potwierdzenie dokładnej mutacji genetycznej, która jest odpowiedzialna za Twój stan, jest bardzo ważne dla potencjalnego leczenia, jak również dla lepszego zrozumienia choroby. Używamy raportu również do weryfikacji Twojej rejestracji poprzez sprawdzenie diagnozy. Prosimy o podanie danych kontaktowych szpitala lub kliniki, w której przeprowadzono badanie genetyczne, abyśmy mogli poprosić Twojego lekarza o przesłanie nam kopii raportu, jeśli go nie posiadasz.
Aktualizowanie lub usuwanie danych
W każdej chwili możesz zalogować się do swojego profilu, aby uzupełnić, zaktualizować lub po prostu przejrzeć swoje dane. Dwa razy w roku otrzymasz wiadomość e-mail z prośbą o sprawdzenie i aktualizację swoich danych; zachęcamy jednak do aktualizowania ich w zakresie wszelkich, istotnych zmian natychmiast po ich wystąpieniu (w tym zmiany danych kontaktowych). W każdej chwili istnieje możliwość wycofania swoich danych z rejestru - w tym celu prosimy o kontakt na adres mtmcnmregistry@newcastle.ac.uk.