Registratieprocedure

Vereiste gegevens
Via de onderstaande links kunt u alle registratievragen vooraf bekijken:

• Vragenlijst voor mensen met myotubulaire of centronucleaire myopathie, en voor symptomatische vrouwelijke dragers van x-gebonden mtm.
• Vragenlijst voor asymptomatische vrouwelijke dragers van x-gebonden mtm.
• Vragenlijst voor het registreren van een overleden persoon die myotubulaire of centronucleaire myopathie had.

Uw profiel aanmaken
De eerste stap van het registratieproces is het aanmaken van uw gebruikersprofiel door enkele basisgegevens over uzelf in te voeren (naam, geboortedatum, geslacht, adres) en een wachtwoord te kiezen. Uw gebruikersnaam is uw e-mailadres. U hoeft uw gebruikersprofiel slechts eenmaal aan te maken en kunt daarna op elk moment opnieuw inloggen om uw registratie voort te zetten of bij te werken, of om uw gegevens te bekijken.

Geïnformeerde toestemming

Nadat u uw profiel hebt geactiveerd is er nog een belangrijke stap voordat wij gegevens van u kunnen verzamelen. Wij moeten er zeker van zijn dat u begrijpt waarom wij uw gegevens verzamelen, en hoe wij er mee om zullen gaan. Daarom zal u worden gevraagd om online enige informatie te lezen en ons uw toestemming te geven ("geïnformeerde toestemming") om uw gegevens te accepteren. Het formulier voor geïnformeerde toestemming wordt automatisch voor elke patiënt aangemaakt, en moet worden ingevuld voordat de registratie kan worden voortgezet. Dit gebeurt online, maar de informatie is ook beschikbaar als pdf-document dat u desgewenst kunt downloaden en afdrukken voor uw eigen administratie. U kunt ook de patiënteninformatiefolder en toestemmingsformulieren hier bekijken:

Toestemmingsinformatiebladen:

• Informatiefolder voor ouders of voogden
• Informatiefolder voor volwassen deelnemers
• Informatiefolder voor patiënten jonger dan 16 jaar
• Informatiefolder voor familieleden die een overleden patiënt aanmelden

Toestemmingsformulieren:

• Toestemmingsformulier voor ouders of voogden
• Toestemmingsformulier voor volwassen deelnemers
• Toestemmingsformulier voor patiënten jonger dan 16 jaar
• Toestemmingsformulier voor familieleden die een overleden patiënt registreren

Invullen van de registervragenlijst
Wanneer u de toestemming hebt ingevuld, verschijnt de registervragenlijst die u online kunt invullen. Beantwoord de vragen zo volledig mogelijk; alle informatie is belangrijk.

Aanleveren van uw genetisch rapport
Wij vragen u tijdens uw registratie een kopie van uw volledige genetische rapport te uploaden (als u hierover beschikt). Bevestiging van de exacte genetische mutatie die verantwoordelijk is voor uw aandoening is zeer belangrijk voor mogelijke behandelingen en voor een beter begrip van de ziekte. Wij gebruiken het rapport ook om uw registratie te verifiëren door uw diagnose te controleren. Wij vragen u tevens om de contactgegevens van het ziekenhuis of medische centrum waar de genetische test is uitgevoerd. Hiermee kunnen wij uw arts vragen om ons een kopie van uw rapport te sturen als u dat niet hebt.

Uw gegevens bijwerken of verwijderen
U kunt op elk moment op uw profiel inloggen om uw gegevens aan te vullen, bij te werken of gewoon te bekijken. Tweemaal per jaar ontvangt u een e-mail waarin u wordt gevraagd uw gegevens te controleren en bij te werken. Maar het is van belang dat u belangrijke wijzigingen (zoals wijzigingen in uw contactgegevens) direct doorgeeft. U kunt uw gegevens te allen tijde uit het register laten verwijderen - neem daartoe contact met ons op via mtmcnmregistry@newcastle.ac.uk.