रजिस्ट्रेशन प्रक्रिया
आवश्यक डेटा
आप नीचे दिए गए लिंक के माध्यम से रजिस्ट्रेशन के सभी प्रश्न पहले ही देख सकते हैं:
- मायोक्यूबुलर या सेंट्रोन्यूक्लियर मायोपैथी वाले लोगों के लिए प्रश्नावली, और एक्स-लिंक्ड एमटीएम के लक्षण वाली महिलाओं के लिए।
- एक्स-लिंक्ड एमटीएम के बिना लक्षण वाली महिला वाहकों के लिए प्रश्नावली।
- किसी मृत व्यक्ति के रजिस्ट्रेशन के लिए प्रश्नावली , जिन्हें मायोक्यूबुलर या सेंट्रोन्यूक्लियर मायोपैथी थी।
अपना प्रोफ़ाइल बनाना
रजिस्ट्रेशन प्रक्रिया में सबसे पहले अपने बारे में कुछ बुनियादी जानकारी (नाम, जन्म तिथि, लिंग, पता) दर्ज करके और पासवर्ड चुनकर अपना उपयोगकर्ता प्रोफ़ाइल बनाना है। आपका उपयोगकर्ता नाम ही आपका ईमेल पता होगा। आपको केवल एक बार अपना उपयोगकर्ता प्रोफ़ाइल बनाना होगा, फिर आप अपने रजिस्ट्रेशन को जारी रखने या अपडेट करने के लिए किसी भी समय फिर से लॉगिन कर सकते हैं, या अपना डेटा देख सकते हैं।
सूचित सहमति
जब आप अपनी प्रोफ़ाइल सक्रिय कर लेते हैं तो आपसे कोई भी डेटा एकत्र करने से पहले एक और महत्वपूर्ण कदम होता है। हमें यह सुनिश्चित करने की आवश्यकता है कि आप यह समझें कि हम आपका डेटा क्यों एकत्र कर रहे हैं, और हम इसकी देखभाल कैसे करेंगे। इसलिए, आपको अपने डेटा को स्वीकार करने के लिए कुछ जानकारी ऑनलाइन पढ़ने और हमें अपनी अनुमति ("सूचित सहमति") देने के लिए कहा जाएगा। ‘सूचित सहमति फार्म’ प्रत्येक रोगी के लिए स्वचालित रूप से बनता है, और रजिस्ट्रेशन जारी रखने से पहले इसे पूरा किया जाना चाहिए । यह एक ऑनलाइन प्रक्रिया है, लेकिन जानकारी PDF दस्तावेज के रूप में भी उपलब्ध है, जिसे आप चाहें तो अपने स्वयं के रिकॉर्ड के लिए डाउनलोड और प्रिंट कर सकते हैं। आप यहां रोगी सूचना पत्रक और सहमति प्रपत्र भी देख सकते हैं:
सहमति सूचना पत्रक:
- माता-पिता या अभिभावकों के लिए सूचना पत्र
- वयस्क प्रतिभागियों के लिए सूचना पत्रक
- 16 वर्ष से कम आयु के रोगियों के लिए सूचना पत्र
- मृत रोगी का रजिस्ट्रेशन करने वाले परिवार के सदस्यों के लिए सूचना पत्र
सहमति प्रपत्र:
- माता-पिता या अभिभावकों के लिए सहमति फॉर्म
- वयस्क प्रतिभागियों के लिए सहमति फॉर्म
- 16 वर्ष से कम आयु के रोगियों के लिए सहमति प्रपत्र
- मृत रोगी का रजिस्ट्रेशन करने वाले परिवार के सदस्यों के लिए सहमति फॉर्म
रजिस्ट्री प्रश्नावली में भरना
जब आप सहमति पूरी कर लेते हैं, तो आपको ऑनलाइन पूरा करने के लिए रजिस्ट्री प्रश्नावली दिखाई देगी। कृपया यथासंभव सवालों के पूर्ण जवाब दें; छोटी से छोटी जानकारी भी महत्वपूर्ण है।
अपनी आनुवंशिक रिपोर्ट प्रदान करना
अपने रजिस्ट्रेशन के दौरान हम आपको अपनी पूरी आनुवंशिक रिपोर्ट की एक प्रति अपलोड करने के लिए कहेंगे (यदि आपके पास है)। सटीक आनुवंशिक उत्परिवर्तन (जेनेटिक म्यूटेशन) की पुष्टि जो आपकी स्थिति के लिए जिम्मेदार है, संभावित उपचारों के साथ-साथ बीमारी की बेहतर समझ के लिए बहुत महत्वपूर्ण है। हम आपके निदान की जांच करके आपके रजिस्ट्रेशन को सत्यापित करने के लिए रिपोर्ट का उपयोग भी करते हैं। हम आपको अस्पताल या क्लिनिक के लिए संपर्क विवरण प्रदान करने के लिए कहते हैं जहां आनुवंशिक परीक्षण किया गया था, इसलिए यदि आपके पास रिपोर्ट उपलब्ध नहीं है तो हम आपके डॉक्टर से आपकी रिपोर्ट की एक प्रति उपलब्ध कराने के लिए कह सकते हैं।
अपने विवरण को अपडेट करना या निकालना
आप अपने डेटा को पूरा करने, अपडेट करने या बस देखने के लिए किसी भी समय अपनी प्रोफ़ाइल में लॉगिन कर सकते हैं। साल में दो बार, आपको एक ईमेल प्राप्त होगा जिसमें आपको अपने विवरणों की जांच करने और अपडेट करने के लिए कहा जाएगा; लेकिन यदि आपके देता में कोई बड़ा परिवर्तन हुआ है तो आपको इसे अपडेट करने के लिए कहा जाता है (आपके संपर्क विवरण में किसी भी बदलाव के लिए)। किसी भी समय रजिस्ट्री से अपना डेटा वापस लेना संभव है कृपया हमसे संपर्क करें यदि आप चाहते हैं कि ऐसा किया जाए, तो mtmcnmregistry@newcastle.ac.uk।