Registrierungsprozess
Erforderliche Daten
Über die nachstehenden Links können Sie alle Registrierungsfragen vorab einsehen:
- Fragebogen für Menschen mit myotubulärer oder zentronukleärer Myopathie und für symptomatische Trägerinnen von an das X-Chromosom gebundener MTM.
- Fragebogen für asymptomatische Trägerinnen von an das X-Chromosom gebundener MTM.
- Fragebogen zur Registrierung einer verstorbenen Person, die an myotubulärer oder zentronukleärer Myopathie gelitten hat.
Erstellen Ihres Profils
Der erste Schritt des Registrierungsprozesses besteht darin, Ihr Benutzerprofil zu erstellen, indem Sie einige grundlegende Informationen über sich selbst (Name, Geburtsdatum, Geschlecht, Anschrift) eingeben und ein Passwort wählen. Ihr Benutzername ist Ihre E-Mail-Adresse. Sie müssen Ihr Benutzerprofil nur einmal erstellen und können sich dann jederzeit erneut anmelden, um Ihre Registrierung fortzusetzen, zu aktualisieren oder Ihre Daten einzusehen.
Einverständniserklärung
Nach der Aktivierung Ihres Profils gibt es noch einen wichtigen Schritt, bevor wir Daten von Ihnen sammeln können. Wir müssen sicherstellen, dass Ihnen klar ist, warum wir Ihre Daten sammeln und wie wir mit ihnen umgehen werden. Daher werden Sie gebeten, einige Informationen online zu lesen und uns Ihre Zustimmung („Einverständniserklärung“) zur Annahme Ihrer Daten zu geben. Die Einverständniserklärung wird automatisch für jeden Patienten erstellt und muss ausgefüllt werden, bevor die Registrierung fortgesetzt werden kann. Es handelt sich um ein Online-Verfahren. Die Informationen sind jedoch ebenso als PDF-Dokument verfügbar, das Sie herunterladen und, falls gewünscht, für Ihre eigenen Unterlagen ausdrucken können. Sie können ebenso die Patienteninformationsblätter und Einverständniserklärungen einsehen:
Informationsblätter zur Einverständniserklärung:
- Informationsblatt für Eltern oder Erziehungsberechtigte
- Informationsblatt für erwachsene Teilnehmer
- Informationsblatt für Patienten unter 16 Jahren
- Informationsblatt für Familienangehörige, die einen verstorbenen Patienten registrieren
Formulare für die Einverständniserklärung:
- Einverständniserklärung für Eltern oder Erziehungsberechtigte
- Einverständniserklärung für erwachsene Teilnehmer
- Einverständniserklärung für Patienten unter 16 Jahren
- Einverständniserklärung für Familienmitglieder, die einen verstorbenen Patienten registrieren
Ausfüllen des Registerfragebogens
Wenn Sie die Einverständniserklärung ausgefüllt haben, erscheint der Registerfragebogen, den Sie online ausfüllen können. Bitte beantworten Sie die Fragen so vollständig wie möglich, da alle Informationen wichtig sind.
Bereitstellen Ihres genetischen Berichts
Bei Ihrer Registrierung werden wir Sie darum bitten, eine Kopie Ihres gesamten genetischen Berichts hochzuladen (falls er Ihnen vorliegt). Die Bestätigung der genauen genetischen Mutation, die für Ihre Erkrankung verantwortlich ist, ist für mögliche Behandlungen und für ein besseres Verständnis der Krankheit sehr wichtig. Wir verwenden den Bericht auch, um Ihre Registrierung zu bestätigen, indem wir Ihre Diagnose prüfen. Wir bitten Sie, uns die Kontaktdaten des Krankenhauses oder der Praxis mitzuteilen, in dem/der der Gentest durchgeführt wurde, damit wir Ihren Arzt darum bitten können, uns eine Kopie des Berichts zu schicken, falls er Ihnen nicht vorliegt.
Aktualisieren oder Löschen Ihrer Daten
Sie können sich jederzeit bei Ihrem Profil anmelden, um Ihre Daten zu ergänzen, zu aktualisieren oder einzusehen. Sie erhalten zweimal im Jahr eine E-Mail, in der Sie aufgefordert werden, Ihre Angaben zu überprüfen und zu aktualisieren. Sie sollten jedoch in jedem Fall alle wichtigen Änderungen sofort nach deren Eintreten eintragen (einschließlich aller Änderungen Ihrer Kontaktdaten). Es ist jederzeit möglich, Ihre Daten aus dem Register zu löschen. Bitte setzen Sie sich dafür mit uns in Verbindung: mtmcnmregistry@newcastle.ac.uk.