اختر اللغة:
سجل مرضى الاعتلال العضلي مركزي النواة والعضال الأنبوبي

عملية التسجيل

البيانات المطلوبة
 يمكنك الاطلاع على جميع أسئلة التسجيل مسبقا عبر الروابط أدناه:

إنشاء ملف التعريف الخاص بك
 تتمثل الخطوة الأولى في عملية التسجيل في إنشاء ملف تعريف المستخدم الخاص بك عن طريق إدخال بعض المعلومات الأساسية عنك (الاسم وتاريخ الميلاد والجنس والعنوان) واختيار كلمة مرور. سيكون اسم المستخدم الخاص بك هو عنوان بريدك الإلكتروني. ما عليك سوى إنشاء ملف تعريف المستخدم الخاص بك مرة واحدة، ثم يمكنك تسجيل الدخول مرة أخرى في أي وقت لمتابعة أو تحديث تسجيلك، أو ببساطة عرض بياناتك.

الموافقة المستنيرة

عندما تقوم بتنشيط ملفك الشخصي، هناك خطوة أخرى مهمة قبل أن نتمكن من جمع أي بيانات منك. نحتاج إلى التأكد من أنك تفهم سبب جمعنا لبياناتك، وكيف سنعتني بها. لذلك، سيطلب منك قراءة بعض المعلومات عبر الإنترنت ومنحنا إذنك ("الموافقة المستنيرة") لقبول بياناتك. يتم إنشاء نموذج الموافقة المستنيرة تلقائيا لكل مريض، ويجب إكماله قبل متابعة التسجيل. هذه عملية عبر الإنترنت، ولكن المعلومات متاحة أيضا كمستند PDF، والذي يمكنك تنزيله وطباعته لسجلاتك الخاصة إذا كنت ترغب في ذلك. يمكنك أيضا عرض أوراق معلومات المريض ونماذج الموافقة هنا:

أوراق معلومات الموافقة:

نماذج الموافقة:

ملء استبيان السجل
عند الانتهاء من الموافقة، سيظهر لك استبيان التسجيل لإكماله عبر الإنترنت. يرجى الإجابة على الأسئلة بشكل كامل قدر الإمكان. كل معلومة مهمة.

تقديم تقريرك الجيني
أثناء التسجيل، سنطلب منك تحميل نسخة من تقريرك الجيني بالكامل (إذا كانت لديك). يعد تأكيد الطفرة الجينية الدقيقة المسؤولة عن حالتك أمرا مهما للغاية للعلاجات المحتملة، وكذلك لفهم المرض بشكل أفضل. نستخدم أيضا التقرير للتحقق من تسجيلك عن طريق التحقق من تشخيصك. نطلب منك تقديم تفاصيل الاتصال بالمستشفى أو العيادة التي تم إجراء الاختبار الجيني فيها، حتى نتمكن من مطالبة طبيبك بإرسال نسخة من تقريرك إلينا، إذا لم يكن لديك.

تحديث أو إزالة التفاصيل الخاصة بك
 يمكنك تسجيل الدخول إلى ملف التعريف الخاص بك في أي وقت لإكمال بياناتك أو تحديثها أو عرضها ببساطة. ستتلقى رسالة بريد إلكتروني مرتين في السنة تطلب منك التحقق من بياناتك وتحديثها، ولكن نشجعك على تحديثها بأي تغييرات كبيرة بمجرد حدوثها (بما في ذلك أي تغيير في تفاصيل الاتصال الخاصة بك). من الممكن سحب بياناتك من السجل في أي وقت - يرجى الاتصال بنا إذا كنت ترغب في القيام بذلك، على mtmcnmregistry@newcastle.ac.uk.