حول هذا السجل
يعد سجل المرضى أحد أكثر الطرق فعالية لتحديد موقع المرضى وتجنيدهم بسرعة لإجراءا لاختبارات السريرية. هذا أمر حيوي بشكل خاص للحالات النادرة، مثل اعتلال العضلات مركزي النواة والعضال الأنبوبي.
تم إنشاء سجل مرضى الاعتلال العضلي مركزي النواة والعضال الأنبوبي في عام 2013 من قبل الثقة الأنبوبية العضلية بالشراكة مع TREAT-NMD وعدد من الباحثين العصبيين العضليين، مدفوعين بحقيقة أنه تم تطوير استراتيجيات علاجية جديدة واعدة لأمراض العضلات بشكل عام وعلى وجه الخصوص الاعتلال العضلي مركزي النواة والعضال الأنبوبي. عندما يحين الوقت المناسب، يجب اختبار أي علاجات جديدة في التجارب السريرية.
سيجعل سجل مرضى الاعتلال العضلي مركزي النواة والعضال الأنبوبي توظيف مرضى الاعتلال العضلي مركزي النواة والعضال الأنبوبي للتجارب السريرية أسهل من خلال المساعدة في تحديد المرضى المناسبين لتجارب معينة، وتمكين المرضى من الاتصال بهم وإبلاغهم بسرعة عندما تكون هناك تجربة قد يكونون مهتمين بها. يمكن استخدامه أيضا لإعلام المرضى بالعلاجات الجديدة التي قد تكون ذات صلة بهم. يساعد السجل أيضا في البحث. تزويد العلماء بمعلومات مهمة حول انتشار ومسار الاعتلال العضلي مركزي النواة والعضال الأنبوبي.
تمتلك جامعة نيوكاسل هذا السجل الدولي وتديره بشكل مستقل كجزء من شبكة TREAT-NMD العصبية العضلية العالمية. يتوفر المزيد من المعلومات حول سجلات المرضى على موقع TREAT-NMD.
يتم تمويل السجل بشكل مشترك من قبل Myotubular Trust و Muscle Dystrophy UK و Astellas Pharma Inc.