Acesso aos dados

Este registro visa facilitar e acelerar a pesquisa de miopatias miotubulares e centronucleares. Há uma série de maneiras de fazer isso;

• Planejando a pesquisa: O registro pode fornecer informações sobre o número e a localização dos indivíduos afetados em todo o mundo, desbloqueando uma massa potencial além dos grandes centros neuromusculares. Além disso, podemos fornecer dados agregados não identificados sobre aspectos específicos das condições que podem ser inestimáveis para avaliar a viabilidade de um estudo potencial.
• Recrutamento para pesquisa: O registro pode entrar em contato com os indivíduos afetados, contra certos critérios de elegibilidade, se necessário, para informá-los sobre seus caminhos de pesquisa e recrutamento.
• Realização de pesquisas: O registro pode ser usado para conduzir pesquisas através de questionários online independentes, e pode ajudar com análises e relatórios, se necessário.

Se você estiver interessado em utilizar o registro, entre em contato conosco o mais rápido possível para garantir tempo adequado para a delimitação de escopo e aprovações. Encorajamos as aplicações de qualquer paciente, pesquisador, acadêmico ou interessado da indústria que trabalhe para melhorar o conhecimento, compreensão, cuidado e tratamento da MTM ou CNM.

Processo de concorrência

Qualquer pedido de uso do registro deve ser analisado e aprovado pelo Comitê de Direção do Registro independente. Este comitê é composto por médicos, cientistas e representantes de organizações de pacientes, e seu papel é garantir que os dados do registro sejam utilizados de forma apropriada e segura. Não é da competência do Comitê fornecer revisão ética ou científica de pesquisa, mas eles podem pedir para ver evidências de que tal revisão foi realizada pelos órgãos apropriados.

A quantidade de informações necessárias varia de acordo com o escopo do pedido. Favor entrar em contato conosco para maiores informações.

Estrutura das taxas

Para apoiar a sustentabilidade do registro e cobrir o custo da realização dos trabalhos necessários, poderá ser cobrada uma taxa pelo uso dos dados do registro. Incentivamos as partes interessadas a entrar em contato conosco o mais cedo possível em suas fases de planejamento, pois o contato precoce pode proporcionar a oportunidade de alterar pedidos de subsídios e atualizar orçamentos de projetos, quando aplicável.