Dostęp do danych

Niniejszy Rejestr ma na celu ułatwienie i przyspieszenie badań nad miopatiami miotubularnymi i centronuklearnymi. Można to osiągnąć na kilka sposobów;

Planowanie badań: Rejestr może dostarczyć informacji o liczbie i lokalizacji osób dotkniętych chorobą na całym świecie, odblokowując potencjalną kohortę poza dużymi ośrodkami nerwowo-mięśniowymi. Ponadto możemy dostarczyć zbiorcze dane pozbawione cech identyfikacyjnych, dotyczące konkretnych aspektów schorzeń, które mogą być nieocenione w ocenie wykonalności potencjalnych badań.
Rekrutacja do badań: Rejestr może kontaktować się z osobami dotkniętymi chorobą, w razie potrzeby na podstawie określonych kryteriów kwalifikowalności, w celu poinformowania ich o Państwa badaniach i ścieżkach rekrutacji.
Prowadzenie badań: Rejestr może być wykorzystywany do prowadzenia badań poprzez samodzielne kwestionariusze online, a w razie potrzeby może pomóc w analizie i raportowaniu.

Jeśli są Państwo zainteresowani korzystaniem z rejestru, prosimy o jak najszybszy kontakt z nami, aby zapewnić odpowiedni czas na określenie zakresu i zatwierdzenie. Zachęcamy do składania wniosków wszystkich pacjentów, badaczy, przedstawicieli środowiska akademickiego i przemysłu, którzy pracują nad zwiększeniem wiedzy, zrozumienia, opieki i leczenia MTM lub CNM.

Proces składania wniosków

Każdy wniosek o korzystanie z rejestru musi być rozpatrzony i zatwierdzony przez niezależny Komitet Sterujący Rejestrem. Komitet ten składa się z lekarzy, naukowców i przedstawicieli organizacji pacjentów, a jego zadaniem jest zapewnienie, aby dane z rejestru były wykorzystywane w sposób właściwy i bezpieczny. Do kompetencji Komitetu nie należy dokonywanie przeglądu etycznego lub naukowego badań, ale może on poprosić o przedstawienie dowodów, że taki przegląd został przeprowadzony przez odpowiednie organa.

Ilość potrzebnych informacji różni się w zależności od zakresu wniosku. Aby uzyskać więcej informacji, prosimy o kontakt.

Struktura opłat

W celu wsparcia trwałości rejestru i pokrycia kosztów wykonania wymaganej pracy za korzystanie z danych rejestru może być pobierana opłata. Zachęcamy zainteresowane strony do skontaktowania się z nami na jak najwcześniejszym etapie planowania, ponieważ wczesny kontakt może umożliwić wprowadzenie zmian we wnioskach o dotacje i, w stosownych przypadkach, uaktualnienie budżetów projektów.