Toegang tot de gegevens

Dit register is bedoeld om het onderzoek naar myotubulaire en centronucleaire myopathieën te vergemakkelijken en te versnellen. Er zijn een aantal manieren waarop we dit kunnen doen;

• Plannen van onderzoek: Het register kan informatie verschaffen over het aantal getroffen personen wereldwijd, en waar ze zich bevinden, waardoor potentieel een grote bron van informatie wordt ontsloten die verder gaat dan de informatie waarover de grote neuromusculaire centra beschikken. Daarnaast kunnen we geanonimiseerde gegevens leveren over specifieke aspecten van de aandoeningen, die van onschatbare waarde kunnen zijn bij het beoordelen van de haalbaarheid van een mogelijk onderzoek.
• Werving voor onderzoek: Het register kan contact opnemen met betrokken personen, indien nodig op basis van bepaalde toelatingscriteria, om hen te informeren over uw onderzoek en wervingstrajecten.
• Uitvoeren van onderzoek: Het register kan worden gebruikt voor het uitvoeren van onderzoek door middel van op zichzelf staande online vragenlijsten, en kan, indien nodig, helpen bij de analyse en rapportage.

Als u geïnteresseerd bent in het gebruik van het register, neem dan zo snel mogelijk contact met ons op zodat er voldoende tijd is voor afbakening en goedkeuringen. Aanvragen van patiënten, onderzoekers, academici of belanghebbenden uit het vakgebied die werken aan verbetering van kennis, begrip, zorg en behandeling van MTM of CNM, zijn van harte welkom.

Aanvraagprocedure

Elke aanvraag om het register te gebruiken, moet worden beoordeeld en goedgekeurd door de onafhankelijke Stuurgroep van het register. Deze stuurgroep bestaat uit artsen, wetenschappers en vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties en heeft tot taak ervoor te zorgen dat de registergegevens op een passende en veilige wijze worden gebruikt. Het behoort niet tot de taak van de stuurgroep om het onderzoek ethisch of wetenschappelijk te beoordelen, maar zij kan vragen om bewijs dat de aangewezen instanties het onderzoek hebben uitgevoerd.

Hoeveel informatie nodig is, is afhankelijk van de reikwijdte van het verzoek. Voor meer informatie kunt u contact met ons opnemen.

Vergoedingenstructuur

Om de duurzaamheid van de registers te ondersteunen en de kosten van de vereiste werkzaamheden te dekken, kan een vergoeding worden gevraagd voor het gebruik van registergegevens. Door vroegtijdig contact kunnen subsidieaanvragen en projectbudgetten eventueel worden gewijzigd of bijgewerkt. We moedigen geïnteresseerde partijen dan aan om in een zo vroeg mogelijk stadium van hun planningsfase contact met ons op te nemen, als dit van toepassing is.