Zugang zu den Daten

Dieses Register soll die Forschung über myotubuläre und zentronukleäre Myopathie erleichtern und beschleunigen. Dafür gibt es eine Reihe von Möglichkeiten:

• Planung der Forschung: Das Register kann Informationen über die Anzahl und den Ort der betroffenen Personen weltweit liefern und so eine potenzielle Kohorte jenseits der großen neuromuskulären Zentren erschließen. Darüber hinaus können wir de-identifizierte aggregierte Daten über spezifische Aspekte der Erkrankungen bereitstellen, die für die Beurteilung der Durchführbarkeit einer potenziellen Studie von unschätzbarem Wert sein können.
• Rekrutierung für die Forschung: Das Register kann sich mit betroffenen Personen in Verbindung setzen - gegebenenfalls unter Berücksichtigung bestimmter Zulassungskriterien - um sie über Ihre Forschung und die Rekrutierungswege zu informieren.
• Durchführung von Forschungsarbeiten: Das Register kann zur Durchführung von Forschungsarbeiten mittels eigenständiger Online-Fragebögen verwendet werden und kann bei Bedarf bei der Analyse und Berichterstattung helfen.

Wenn Sie an der Nutzung des Registers interessiert sind, kontaktieren Sie uns so bald wie möglich, damit wir genügend Zeit für die Rahmenuntersuchung und die Genehmigungen haben. Wir freuen uns über Bewerbungen von Patienten, Forschern, akademischen oder industriellen Interessengruppen, die sich für die Verbesserung des Wissens, des Verständnisses, der Pflege und der Behandlung von MTM oder CNM einsetzen.

Anmeldungsprozess

Jeder Antrag auf Nutzung des Registers muss von dem unabhängigen Vorstand des Registers geprüft und genehmigt werden. Dieses Gremium, das sich aus Ärzten, Wissenschaftlern und Vertretern von Patientenorganisationen zusammensetzt, soll sicherstellen, dass die Daten des Registers angemessen und sicher verwendet werden. Es gehört nicht zu den Aufgaben des Vorstands, die ethische oder wissenschaftliche Überprüfung von Forschungsarbeiten vorzunehmen. Er kann jedoch den Nachweis verlangen, dass eine solche Überprüfung von den zuständigen Stellen durchgeführt wurde.

Der Umfang der benötigten Informationen variiert je nach Umfang des Antrags. Bitte kontaktieren Sie uns für weitere Informationen.

Gebührenstruktur

Um die Nachhaltigkeit des Registers zu unterstützen und die Kosten für die Durchführung der erforderlichen Arbeiten zu decken, kann für die Nutzung der Registerdaten eine Gebühr erhoben werden. Wir ermutigen interessierte Parteien, uns in der Planungsphase so früh wie möglich zu kontaktieren, da eine frühzeitige Kontaktaufnahme gegebenenfalls die Möglichkeit bietet, Zuschussanträge zu ändern und Projektbudgets zu aktualisieren.