Über das Patientenregister für myotubuläre und zentronukleäre Myopathie

Ein Patientenregister ist eine der effizientesten Möglichkeiten, schnell Patienten für klinische Studien zu finden und zu rekrutieren.

Ein Patientenregister ist einer der effektivsten Wege, Patienten für eine klinische Studie zeitnah zu lokalisieren und zu rekrutieren. Dies ist insbesondere für seltenere Erkrankungen entscheidend, wie beispielsweise myotubuläre und andere zentronukleäre Myopathien.

Da aktuell vielversprechende neue therapeutische Ansätze für Muskelerkrankungen im Allgemeinen und myotubuläre und andere zentronukleären Myopathien (MTM/ZNM) im Besonderen entwickelt werden, wurde das Patientenregister durch den Myotubular Trust in Zusammenarbeit mit dem TREAT-NMD Neuromuscular Netzwerk und einer Reihe von führenden neuromuskulären Forschern geschaffen. Wenn es an der Zeit ist, werden diese Behandlungsmethoden in klinischen Studien getestet werden müssen.

Das Patientenregister für myotubuläre und andere zentronukleären Myopathie wird die Rekrutierung von M Menschen mit MTM / ZNM für klinische Studien vereinfachen, indem es dabei hilft, geeignete Patienten für bestimmte Studien zu identifizieren. Gleichzeitig ermöglicht es Betroffenen, zeitnah kontaktiert und informiert werden zu können, wenn eine Studie verfügbar ist, die für sie von Interesse sein könnte. Das Patientenregister kann auch dazu verwendet werden, Patienten über neue Behandlungsmethoden zu informieren, die vielleicht für sie relevant sein könnten. Es wird außerdem weitere Forschung in diesem Bereich unterstützen, indem es Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler mit wichtigen Informationen über die Häufigkeit und den Verlauf von myotubulärer und anderen zentronukleären Myopathien versorgt.

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Das TREAT-NMD Neuromuscular Netzwerk der Newcastle University hält die Rechte an diesem internationalen Patientenregister und betreibt es eigenständig. Weitere Informationen über Patientenregister sind auf der Website des TREAT-NMD verfügbar.