Unser Lenkungsausschuss

Der Lenkungsausschuss des MTM und ZNM Patientenregisters umfasst eine Mischung aus klinischer Kompetenz und Forschungsexpertise sowie eine Repräsentation von Patienten und Patientenorganisationen. Das Komitee wird von Professor Hanns Lochmüller geleitet und ist als kollektiv verantwortlich für:

  • Die Überwachung und Genehmigung von Anfragen zu Datensätzen und zur Rekrutierung von Patienten für klinische Studien
  • Die Sicherstellung angemessener Qualitätskontrolle und der Validierung von Daten
  • Die Bewertung und Genehmigung von Verträgen und Vertraulichkeitsabkommen
  • Die Gewährleistung, dass das Patientenregister verantwortungsvoll geführt wird

Dies ist als optimiertes und schnelles Verfahren vorgesehen, um Verzögerungen bei Zulassungen zu vermeiden. Falls Sie irgendwelche Fragen über den Lenkungsausschuss haben, kontaktieren sie bitte die Verwalterin des Patientenregisters, Jo Bullivant.

 

  • Carsten Bönnemann

    Studienleiter und Leiter der Abteilung Neuromuscular and Neurogenetic Disorders of Childhood Section – National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS)
    United States of America


  • Ana Buj Bello

    Leitende Wissenschaftlerin im Bereich neuromuskuläre Erkrankungen und Gentherapie – INSERM, Genethon
    France


  • Aart den Hollander

    Repräsentant der Patientengruppe – ZNM – Zusammen Stark! e.V.
    Netherlands


  • James Dowling

    Klinischer Arzt in der Abteilung für Neurologie und leitender Wissenschaftler im Bereich Genetik und Genombiologie – Hospital for Sick Children (Toronto)
    Canada


  • Heinz Jungbluth

    Berater im Bereich Kinderneurologie und leitender Dozent – Guy's and St. Thomas 'NHS Trust and King's College
    United Kingdom


  • Anne Lennox

    Vorstandsvorsitzende und Elternvertreterin – Myotubular Trust
    United Kingdom


  • Hanns Lochmüller (Leiter)

    Professor für experimentelle Myologie und Berater für neuromuskuläre Genetik – John Walton Muscular Dystrophy Research Centre, Newcastle University
    United Kingdom


  • Melanie Spring

    Kommunikations und Bildungskoordinatorin – Myotubular Trust
    United Kingdom