Qu’est-ce qu’un registre de patients?

Un registre de patients est l’un des moyens les plus efficaces pour repérer et recruter rapidement des patients pour les essais cliniques.

Ceci est particulièrement vital pour les affections les plus rares, comme la myopathie myotubulaire et centronucléaire. Le registre a été créé par la Myotubular Trust en partenariat avec TREAT NMD et un certain nombre d’éminents chercheurs neuromusculaires, compte tenu des nouvelles stratégies thérapeutiques prometteuses actuellement en cours de développement pour les maladies musculaires en général et plus spécifiquement pour les myopathies myotubulaires et centronucléaires (MTM/CNM). Une fois le moment venu, il sera nécessaire de tester ces traitements dans des essais cliniques.

Le Registre des patients atteints de myopathie myotubulaire et centronucléaire veillera à faciliter le recrutement des patients atteints MTM/CNM pour les essais cliniques en facilitant l’identification des patients appropriés pour des essais particuliers, et en permettant aux patients d’être contactés et informés. Il est également possible de l’utiliser pour informer les patients sur les nouveaux traitements qui peuvent être importants pour eux. Le registre permettra également d’aider la recherche, fournir aux scientifiques des informations importantes sur la prévalence et l’évolution de la myopathie myotubulaire et centronucléaire.

INSCRIVEZ-VOUS MAINTENANT

TREAT-NMD à Newcastle University détient et gère indépendamment ce registre international.