¿Què es un registro de pacientes?

Un registro de pacientes es una de las formas más eficientes de localizar y reclutar rápidamente pacientes para ensayos clínicos.

Esto es particularmente vital para condiciones raras, como la miopatía miotubular y centronuclear.

El registro fue creado por el Myotubular Trust en asociación con TREAT NMD y una serie de destacados investigadores neuromusculares, debido a que actualmente se están desarrollando nuevas y prometedoras estrategias terapéuticas para las enfermedades musculares en general, específicamente para las miopatías miotubular y centronuclear (MTM/CNM). Cuando sea el momento adecuado, estos tratamientos deberán ser probados en ensayos clínicos.

El Registro de Pacientes de Miopatía Miotubular y Centronuclear hará que el reclutamiento de pacientes con MTM/CNM para ensayos clínicos sea más fácil, ayudando a identificar a los pacientes apropiados para ensayos particulares, también permitirá contactar e informar raídamente a los pacientes cuando haya un ensayo clínico que puedan ser de su interés. Asimismo, puede ser utilizado para informar a los pacientes sobre nuevos tratamientos que puedan ser relevantes. El registro también colaborará con el desarrollo de investigaciones, proporcionando información importante a los científicos sobre la prevalencia y curso de la miopatía miotubular y la miopatía centronuclear.

ÚNASE AHORA

TREAT-NMD en la Universidad de Newcastle posee y opera independientemente como registro internacional, mayor información sobre registros de pacientes se encuentra disponible en su sitio web.