Nuestro Comité Directivo

El Comité Directivo del Registro de Pacientes de MTM y CNM incluye una combinación de experiencia clínica e investigación, así como la representación de pacientes y organizaciones de pacientes. El Comité es presidido por el Profesor Hanns Lochmüller y colectivamente son responsables por:

  • Supervisar y aprobar solicitudes de datos y consultas sobre el reclutamiento para los ensayos clínicos.
  • Asegurar un apropiado control de calidad y validación de los datos.
  • Evaluar y aprobar contratos y acuerdos de confidencialidad.
  • Asegurar que el Registro sea debidamente gobernado.

Se pretende que se un proceso simplificado y rápido para así evitar retrasos en las aprobaciones. Si usted tiene preguntas sobre el Comité Directivo, por favor contacte a la Coordinadora del Registro, Jo Bullivant.

 

  • Carsten Bönnemann

    Investigador Senior y Jefe de la Sección de Trastornos Neuromusculares y Neurogenéticos de la Niñez – National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS)
    United States of America


  • Ana Buj Bello

    Científica Senior en Trastornos Neuromusculares y Terapia Genética – INSERM, Genethon
    France


  • Aart den Hollander

    Representante de Pacientes – ZNM – Zusammen Stark! e.V.
    Netherlands


  • James Dowling

    Clínico en la División de Neurología y Científico Senior de Biología Genética y Genoma – Hospital for Sick Children, Toronto
    Canada


  • Heinz Jungbluth

    Consultor en Neurología Pediátrica y Profesor Senior – Guy’s and St Thomas’ NHS Trust y King’s College London
    United Kingdom


  • Anne Lennox

    Directora Ejecutiva y Madre Fideicomisaria – Myotubular Trust
    United Kingdom


  • Hanns Lochmüller (Director)

    Profesor de Miología Experimental y Consultor en Genética Neuromuscular – John Walton Muscular Dystrophy Research Centre, Universidad de Newcastle
    United Kingdom


  • Melanie Spring

    Coordinadora de Comunicaciones y Educación – Myotubular Trust
    United Kingdom