इस रजिस्ट्री के बारे में
एक रोगी रजिस्ट्री नैदानिक परीक्षणों के लिए रोगियों का पता लगाने और भर्ती करने के लिए सबसे कुशल तरीकों में से एक है। यह विशेष रूप से दुर्लभ परिस्थितियों के लिए महत्वपूर्ण है, जैसे मायोटुबुलर और सेंट्रोन्यूक्लियर मायोपैथी।
मायोथ्यूबुलर और सेंट्रोन्यूक्लियर मायोपैथी रोगी रजिस्ट्री 2013 में मायोथ्यूबुलर ट्रस्ट द्वारा ट्रीट-एनएमडी और कई प्रमुख न्यूरोमस्कुलर शोधकर्ताओं के साथ साझेदारी में बनाई गई थी, इस तथ्य से प्रेरित थी कि सामान्य रूप से मांसपेशी के रोगों के लिए और विशेष रूप से मायोथुबुलर और सेंट्रोन्यूक्लियर मायोपैथी (एमटीएम और सीएनएम) के लिए नई चिकित्सीय रणनीतियों का विकास किया जा रहा था। जब समय सही है, किसी भी नए उपचार के लिए नैदानिक परीक्षणों में की जरूरत होती है।
मायोटुबुलर और सेंट्रोन्यूक्लियर मायोपैथी रोगी रजिस्ट्री विशेष परीक्षणों के लिए उपयुक्त रोगियों की पहचान करने में मदद करके नैदानिक परीक्षणों के लिए एमटीएम और सीएनएम रोगियों की भर्ती को आसान बना देगी, और रोगियों को संपर्क करने और जल्दी से सूचित करने में सक्षम बनाएगा जब कोई परीक्षण हो तो उन्हें तुरंत सूचित किया जा सके। इसका उपयोग रोगियों को उनके लिए प्रासंगिक नए उपचारों के बारे में सूचित करने के लिए भी किया जा सकता है । रजिस्ट्री भी अनुसंधान के साथ सहायता करता है; मायोटुबुलर और सेंट्रोन्यूक्लियर मायोपैथी की व्यापकता और पाठ्यक्रम के बारे में वैज्ञानिकों को महत्वपूर्ण जानकारी प्रदान करना।
न्यूकैसल यूनिवर्सिटी वैश्विक इलाज-एनएमडी न्यूरोमस्कुलर नेटवर्क के हिस्से के रूप में इस अंतरराष्ट्रीय रजिस्ट्री का स्वामित्व और संचालन करता है। रोगी रजिस्ट्रियों के बारे में अधिक जानकारी इलाज-एनएमडी वेबसाइट पर उपलब्ध है ।
रजिस्ट्री को मायोथुबुलर ट्रस्ट, मस्कुलर डिस्ट्रॉफी यूके और एस्टेलास फार्मा इंक द्वारा सह-वित्त पोषित है।