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Le registre des patients atteints de myopathie myotubulaire et centronucléaire (également dit «Registre de la MTM et de la CNM») est une base de données internationale spécifique de votre affection.  Il est géré depuis le Royaume-Uni et exploité par TREAT-NMD à Newcastle University, en partenariat avec le Myotubular Trust. Le registre a été développé en partenariat avec de nombreux chercheurs neuromusculaires éminents.

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Ce registre des patients permettra de :

  • Aider à identifier les patients éligibles pour les essais cliniques pertinents dès qu’ils seront disponibles
  • Encourager la recherche sur la myopathie myotubulaire et centronucléaire
  • Fournir aux chercheurs des informations spécifiques du patient pour étayer leurs recherches
  • Faciliter la tâche aux médecins et autres professionnels de la santé avec des données à jour sur la gestion de la myopathie myotubulaire et centronucléaire, pour qu’ils puissent proposer de meilleures standards de soins à leurs patients

Nous acceptons l’inscription de :

pink_tickTous les patients, atteints de myopathie myotubulaire ou diagnostiqués de myopathie centronucléaire, confirmée par des tests génétiques ou une biopsie musculaire.
Toute les femmes porteuses de myopathie myotubulaire liée au chromosome x surtout si elles en présentent déjà des symptômes.
Tout patient qui est décédé, mais dont le diagnostic avait été confirmé.
Tout patient qui ne souhaite que recevoir des informations.

Notre objectif est de faire de notre registre le plus complet qui soit pour cette affection particulière et d’avoir un bon aperçu du nombre de personnes atteintes. 

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