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El Registro de pacientes con miopatía miotubular y centronuclear (también conocido como ‘Registro de MTM y CNM’) es una base de datos internacional específica de nuestra condición. Se gestiona desde el Reino Unido y es operado por TREAT-NMD en Newcastle University, en asociación con Myotubular Trust. El registro ha sido desarrollado en asociación con una serie de investigadores neuromusculares de referencia.

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Este registro de pacientes:

  • Ayudará a identificar pacientes para los ensayos clínicos pertinentes cuando estén disponibles
  • Promocionará una mayor investigación en miopatía miotubular y centronuclear
  • Ofrecerá a investigadores información específica sobre pacientes que ayude a su investigación
  • Ayudará a médicos y otros profesionales sanitarios ofreciéndoles información actualizada sobre cómo gestionar la miopatía miotubular y centronuclear para ayudarles a ofrecer un mejor nivel de ciudados para sus pacientes

Serán bienvenidos los registros de:

Todos los pacientes con un diagnóstico de miopatía miotubular o centronuclear que haya sido confirmado por test genético o biopsia muscular.

Todas las mujeres portadoras de miopatía mitubular asociada al cromosoma x, especialmente si han manifestado síntomas de tipo miopatía miotubular.

Todo paciente que haya fallecido pero que tuviera un diagnóstico confirmado.

Todo paciente que desee recibir información solamente.

Nuestro objetivo es hacer que nuestro registro sea el más completo que hay para esta condición específica y que nos dé una buena idea sobre el número de personas afectadas.

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