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El Registro de Pacientes de Miopatía Miotubular y Centronuclear (también conocido como ‘Registro de MTM y CNM’) es una base de datos internacional específica para éstas condiciones. Es administrada desde el Reino Unido y es operada por TREAT-NMD en la Universidad de Newcastle, en asociación con el Myotubular Trust. El registro ha sido desarrollado en alianza con una serie de destacados investigadores neuromusculares.

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Este registro de pacientes:

  • Ayudará a identificar a los pacientes para los ensayos clínicos relevantes, cuando estos estén disponibles
  • Fomentará mayor investigación sobre la miopatía miotubular y centronuclear
  • Proporcionará a los investigadores información específica sobre los pacientes para apoyar su investigación
  • Ayudará a los médicos y otros profesionales de la salud, al proporcionarles información actualizada sobre el manejo de la miopatía miotubular y centronuclear, y así ofrecerán mejores estándares de atención y cuidado a sus pacientes.

Serán bienvenidos los registros de:

Todos los pacientes con un diagnóstico de miopatía miotubular o centronuclear confirmado por medio de una prueba genética o una biopsia muscular.

Mujeres portadoras de miopatía miotubular ligada al cromosoma X, especialmente si han manifestado síntomas de tipo miopatía miotubular.

Todo paciente fallecido pero con un diagnóstico confirmado.

Si las categorías anteriores no aplican en su caso, pero quisiera recibir actualizaciones y boletines informativos del registro, por favor envíe un correo electrónico a mtmcnmregistry@treat-nmd.eu y solicite ser agregado a nuestra lista general  de correos.

Nuestro objetivo es hacer de nuestro registro el más completo que existe para esta condición específica, y así tener una mejor perspectiva del número de personas afectadas.

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