Willkommen

Das Patientenregister für myotubuläre und zentronukleäre Myopathien (auch „MTM und ZNM Register“ genannt) ist eine internationale Datenbank speziell für diese Erkrankungen. Das Patientenregister wird im Vereinigten Königreich durch das TREAT-NMD Neuromuscular Network der Newcastle University in Zusammenarbeit mit dem Myotubular Trust verwaltet. Das Patientenregister wurde in Zusammenarbeit mit einer Reihe von führenden neuromuskulären Forschern entwickelt.

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Das Patientenregister wird:

  • Dabei helfen, Teilnehmerinnen und Teilnehmer für relevante klinische Studien zu identifizieren, sobald diese verfügbar werden.
  • Weitere Forschung im Bereich myotubuläre und zentronukleäre Myopathien anregen.
  • Forscherinnen und Forschern spezifische Patienteninformationen liefern und so ihre Forschung unterstützen.
  • Ärztinnen und anderen Gesundheitsexpertinnen helfen, indem es ihnen aktuelle Informationen über den Umgang mit myotubulärer und anderen zentronukleären Myopathien liefert und es ihnen so ermöglicht, bessere Versorgungsstandards für ihre Patientinnen und Patienten zu bieten.

Wir freuen uns über die Registrierung von:

Allen Menschen mit der Diagnose myotubuläre oder zentronukleäre Myopathie, die über einen genetischen Test oder eine Muskelbiopsie bestätigt wurde.

Jeder weiblichen Trägerin x-chromosomaler myotubulärer Myopathie, insbesondere wenn sie Symptome vorweist, die einer myotubulären Myopathie ähneln.

Patienten, die bereits verstorben sind, aber eine bestätigte Diagnose hatten.

Falls diese Kategorien nicht auf Sie zutreffen, Sie aber dennoch aktuelle Informationen und Newsletter vom Patientenregister erhalten möchten, senden Sie bitte eine E-Mail an mtmcnmregistry@treat-nmd.eu und bitten Sie darum, in unsere allgemeine Mailingliste aufgenommen zu werden.

Unser Ziel ist es, unser Patientenregister zum umfassendsten Patientenregister zu machen, das es für diese Erkrankungen gibt, um uns so einen guten Überblick über die Zahl der Betroffenen zu verschaffen.

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