Willkommen

Das myotubuläre und zentronukleäre Myopathie-Patientenregister (auch „MTM und CNM Register“ genannt) ist eine internationale Datenbank speziell für unsere Erkrankung. Es wird von Großbritannien aus verwaltet und von TREAT-NMD an der Newcastle University betrieben, in Partnerschaft mit dem Myotubular Trust. Das Register wurde in Partnerschaft mit einigen führenden neuromuskulären Forschern entwickelt.

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Dieses Patientenregister wird:

  • dabei helfen, Patienten für relevante klinische Studien zu finden, wenn diese vorliegen
  • weitere Forschung zu myotubulärer und zentronukleärer Myopathie fördern
  • Forscher mit spezifischen Patienteninformationen versorgen, um ihre Forschungen zu unterstützen
  • Ärzten und anderen medizinischen Experten helfen, indem es sie mit aktuellen Informationen zu myotubulärer und zentronukleärer Myopathie versorgt, damit sie ihren Patienten bessere Pflegestandards bieten können

Wir freuen uns über die Registrierung von:

allen Patienten mit einer Diagnose einer myotubulären oder zentronukleären Myopathie, die durch genetische Tests oder eine Muskelbiopsie gesichert wurde.

allen weiblichen Trägern einer X-chromosomalen Myopathie, ganz besonders, wenn sie Symptome der myotubulären Myopathie aufweisen.

allen verstorbenen Patienten mit einer gesicherten Diagnose.

allen Patienten, die nur Informationen erhalten möchten.

Unser Ziel ist es, unser Register zu dem vollständigsten für diese besondere Erkrankung zu machen, damit wir einen guten Überblick über die Anzahl der betroffenen Personen erhalten.

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